Sistemi Informativi Sanitari
Invisiblefarm sviluppa IRENE: il network italiano per la ricerca scientifica sulla malattia polmonare da micobatteri non-tubercolari
IRENE (The Italian Registry of Pulmonary Non-tuberculous mycobacteria) è un network italiano di operatori sanitari (pneumologi, infettivologi, microbiologi clinici, immunologi, radiologi, fisioterapisti, ecc.) promosso dal Policlinico di Milano, per promuovere progetti educazionali, di ricerca e di advocacy sulla malattia polmonare da micobatteri non-tubercolari (Non-Tuberculous Mycobacteria, NTM).
La piattaforma online e il database online è stato sviluppato da Invisiblefarm. Gli obiettivi fondamentali del network sono:
- Sviluppare un database basato su una raccolta prospettica dei dati di pazienti adulti affetti da malattia polmonare da NTM, arruolati in centri clinici localizzati in tutta Italia, con lo scopo di fornire dati real-life circa l’attuale gestione di questi pazienti sul territorio nazionale;
- Promuovere la collaborazione tra gli esperti e i centri italiani specializzati nella cura della malattia polmonare da NTM al fine di sviluppare progetti futuri sull’argomento e individuare priorità cliniche e di ricerca;
- Attrarre nuovi medici, operatori sanitari o ricercatori interessati a impegnarsi nella ricerca e nella cura dei pazienti affetti da malattia polmonare da NTM;
- Facilitare la creazione di consorzi e partnership che possano sottomettere progetti di ricerca sulla malattia polmonare da NTM per finanziamenti da parte di organi pubblici o privati, nazionali o internazionali. Il network IRENE è basato su una collaborazione aperta e trasparente.
La piattaforma online
In Italia la gestione del paziente con malattia polmonare da NTM è estremamente eterogenea e pochi sono i centri che dispongono di programmi specifici e di un team multidisciplinare che si prenda in carico il paziente affetto da questa patologia. Proprio per questo, Invisiblefarm è orgogliosa di aver contribuito alla realizzazione del sito pubblico e della piattaforma online di IRENE.
All’interno del network IRENE, è stato sviluppato un osservatorio italiano di pazienti affetti da malattia polmonare ed infezione da NTM, al fine di poter analizzare e valutare:
- Le attuali procedure operative standard vigenti nei diversi centri italiani per la diagnosi, trattamento, e follow-up dei pazienti in modo da confrontarle con quanto suggerito dalle linee guida internazionali e con quanto in vigore nei diversi Paesi Europei;
- Le differenze di gestione dei pazienti da parte di diversi professionisti nei vari centri italiani, anche con l’obiettivo di condurre ulteriori studi clinici o traslazionali a livello nazionale;
- I diversi elementi di gravità di malattia e fattori di rischio per esito sfavorevole, la cui valutazione necessita di un alto numero di dati spesso non ricavabili solo da studi monocentrici;
- L’impatto della malattia polmonare da NTM sulla qualità di vita dei pazienti e considerazioni di farmaco-economia alla luce della valutazione dei costi diretti e indiretti.
I dati dei pazienti
Il database contiene una vasta gamma di dati demografici, clinici, radiologici, strumentali, laboratoristici, microbiologici, di trattamento, di outcome clinici e di farmaco-economia di pazienti adulti con infezione o malattia polmonare da NTM, seguiti con follow-up annuale.
I dati vengono registrati utilizzando una scheda raccolta dati elettronica accessibile direttamente da IRENE. Ad oggi sono coinvolti più di 40 centri su territorio nazionale, che arruolano nell’osservatorio pazienti seguiti a livello ambulatoriale, di ricovero ordinario o di day-hospital.
Dopo NExUS – NET FOR US, Database Italiano Mastocitosi, ecco IRENE: un nuovo importante traguardo raggiunto da Invisiblefarm, nella creazione di software medico gestionali.
